Yayasan Luth (YL) ditubuhkan pada 9 Oktober 2023 sebagai platform untuk membantu kanak-kanak yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa (Rare Diseases) di Malaysia. Beroperasi di Hillpark, Puncak Alam dan diketuai oleh Pengasas, Mas Hazirah binti Saifuddin dan Saifuddin bin Abu Bakar sebagai Pengarah. Penasihat Yayasan Luth termasuk Dato’ Hatijah binti Ayob, Mantan Pengerusi Penyakit Jarang Jumpa Malaysia, serta Prof Dr. Thong Meow Keong dan Dr. Foo Jen Chuin dari Hospital PPUM.
Prof Dr. Thong Meow Keong adalah seorang pakar perubatan yang memainkan peranan penting dalam bidang penyakit jarang jumpa di Malaysia. Beliau merupakan Profesor Pediatrik dan Pakar Genetik Klinikal Bersijil di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) dan juga Dekan dan Profesor Kanan di Universiti Tunku Abdul Rahman.
Dalam konteks Yayasan Luth, Prof Dr. Thong Meow Keong berperanan sebagai Penasihat Perubatan Yayasan Luth bersama Dr. Foo Jen Chuin, seorang pakar pediatrik yang juga berkhidmat di Hospital Universiti Putra Malaysia (PPUM). Menjalinkan kerjasama dengan Dato’ Hatijah binti Ayob, Mantan Pengerusi Penyakit Jarang Jumpa Malaysia, sebagai penasihat untuk memberikan panduan dan nasihat kepada Yayasan Luth dalam usaha membantu kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang jumpa di Malaysia yang memerlukan rawatan dapat menerima sokongan yang tepat dan segera.
Ketiga-tiga individu ini, melalui peranan mereka di Yayasan Luth, berusaha untuk memberikan harapan dan bantuan kepada kanak-kanak yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa. Dengan kerjasama dan dedikasi mereka, Yayasan Luth berupaya untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit ini serta membantu merancang strategi dalam menyediakan bantuan yang diperlukan kepada pesakit dan keluarga yang terkesan.
Di Sebalik Penubuhan Yayasan Luth
Pepatah “setiap yang terjadi pasti ada hikmahnya” sangat relevan dalam konteks penubuhan Yayasan Luth oleh pengasasnya, Mas Hazirah Saifuddin. Kisah peribadi beliau yang penuh dengan cabaran dan kehilangan tidak terlepas menjadi pendorong penubuhan Yayasan Luth dalam usaha beliau untuk membantu kanak-kanak yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa (Rare Diseases) di Malaysia.
Kehilangan anak kesayangannya, Mas Muhammad Luth, yang meninggal dunia pada usia lima tahun akibat penyakit jarang jumpa, adalah satu tragedi yang sangat menyentuh hati. Dalam menghadapi kesedihan ini, Mas Hazirah tidak berputus asa. Sebaliknya, beliau memilih untuk mengubah kesedihan tersebut menjadi kekuatan.
Seperti yang dinyatakan dalam pepatah tersebut, setiap musibah membawa hikmah yang tersembunyi. Dalam kes ini, pengalaman pahit beliau telah membuka jalan untuk membantu kanak-kanak lain yang menghadapi situasi serupa.
Sejak lahir, Mas Muhammad Luth, adalah seorang kanak-kanak yang normal dan sihat. Namun, kehidupan mereka berubah secara drastik apabila Luth didiagnosis dengan Glioblastoma multiforme tahap 4 pada Januari 2023. Selepas menjalani pembedahan, barulah mereka menyedari bahawa Luth memerlukan rawatan susulan di luar negara kerana penyakitnya tiada rekod penyembuhan di Malaysia dan tidak ada doktor pakar dalam bidang tersebut.
Menyedari keperluan mendesak untuk mendapatkan rawatan, Mas Hazirah dan keluarganya mula mengumpul sumbangan pada bulan Mac 2023. Mereka mendapat tempat untuk rawatan susulan di sebuah hospital di Amerika Syarikat yang mempunyai sejarah penyembuhan bagi pesakit dengan penyakit yang sama seperti Luth.
“Namun, kos rawatan tersebut dianggarkan sekitar RM6 juta (USD 1.12 juta), dan sebelum mereka dapat mengumpul dana yang diperlukan, Mas Muhammad Luth telah pergi buat selama-lamanya pada 28 Jun 2023,” ujar Mas Hazirah Saifuddin dengan nada sebak pada majlis sidang media ‘Yayasan Luth: Penyakit Jarang Jumpa’ yang berlangsung pada Jumaat, 10 Ogos 2024 bertempat di Rumah PWM Kuala Lumpur.
Sebelum itu, Luth telah menjalani rawatan radioterapi sebanyak 30 sesi dan 5 sesi kemoterapi, serta menerima ubat-ubatan yang mahal untuk bertahan selama lebih kurang 3 bulan di SJMC Subang. Namun, semua usaha ini tidak mencukupi, dan akhirnya, mereka terpaksa menghentikan pengumpulan dana setelah kehilangan anak mereka.
Daripada hasil sumbangan yang diterima untuk rawatan anaknya, Mas Hazirah mengambil inisiatif untuk menubuhkan Yayasan Luth sebagai platform untuk membantu kanak-kanak dari keluarga yang tidak berkemampuan yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia. Dalam hal ini, hikmah dari pengalaman beliau adalah keinginan untuk memastikan bahawa tidak ada kanak-kanak lain yang terpaksa melalui kesukaran yang sama tanpa sokongan yang mencukupi selain memberikan harapan kepada mereka yang terjejas.
Kehilangan yang dialaminya telah menjadi sumber motivasi untuk membantu kanak-kanak lain yang memerlukan, menunjukkan bahawa walaupun dalam kesedihan, ada peluang untuk mencipta perubahan dan memberikan harapan kepada mereka yang terjejas oleh penyakit jarang jumpa.
“Saya panjangkan sumbangan arwah Luth kepada anak lain yang memerlukan”
Mas Hazirah binti Saifuddin
Yayasan Luth kini berperanan dalam menyediakan bantuan, membiayai perubatan dan rawatan segera kepada hampir 200 kanak-kanak, memberikan mereka peluang untuk mendapatkan rawatan yang diperlukan, dan melalui usaha ini, Mas Hazirah tidak hanya mengenang anaknya, tetapi juga mencipta legasi yang akan membantu ramai kanak-kanak lain di Malaysia, di samping memberi inspirasi kepada masyarakat tentang pentingnya solidariti dan kepedulian terhadap mereka yang memerlukan.
Pernyataan ini diperkukuhkan dengan perkongsian adik Rayyan Durrani Khairul Azha, penghidap penyakit jarang jumpa ketumbuhan otak agresif iaitu Diffuse Midline Glioma (DMG) tahap empat yang berkongsi cabaran dan pengalaman yang dilaluinya bersama sokongan Yayasan Luth.
Turut hadir, adik Muhammad Adib Muhammad Azahar Zikri yang menghidap penyakit kanser otak jarang jumpa yang menerima penyerahan sumbangan RM72,400 bagi membantu kos rawatannya.
Mas Hazirah memahami betapa sukarnya situasi dan perasaan yang dihadapi oleh ibu bapa kanak-kanak yang berusaha dan terdesak memerlukan dana dalam masa yang singkat untuk menyelamatkan nyawa anak mereka demi melihat mereka kembali sihat.
Yayasan Luth akan sentiasa memberikan sokongan yang diperlukan bukan sahaja daripada aspek kesihatan malah termasuk juga pendidikan, berhasrat membantu pelajar atau institusi yang tidak berkemampuan dalam bidang Pendidikan Al Quran, Sunnah, dan Hadis.
Selain itu, Yayasan Luth juga menjalin usahasama dengan SMA Malaysia dalam membantu mengumpul dana perubatan dan rawatan bagi kanak-kanak yang menghidapi penyakit Spinal Muscular Atrophy (SMA), salah satu penyakit jarang jumpa yang memerlukan rawatan segera bagi menyelamatkan nyawa pesakit.
Segalanya bermula dari usaha, “Usaha tangga kejayaan”, setiap ibu bapa pasti akan berusaha sedaya upaya dan sebaik mungkin, dari kekangan DUIT ianya bermula dengan D.U.I.T juga pengakhirannya; diiringi Doa, Usaha, Ikhtiar dan selebihnya Tawakal kepada Allah SWT.
Penyakit Jarang Jumpa: Fakta dan Cabaran
Melalui kajian Professor Thong Meow Keong, menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), penyakit jarang jumpa didefinisikan sebagai penyakit yang mempengaruhi peratusan kecil daripada populasi umum. Di Malaysia, penyakit ini ditakrifkan sebagai penyakit dengan kadar kejadian yang rendah, kelaziman 1 dalam 4,000 daripada populasi.
Penyakit ini sering kali disebabkan oleh faktor genetik dan memerlukan rawatan yang mahal serta segera. Walaupun setiap penyakit jarang jumpa adalah unik, secara kolektif terdapat lebih 7,000 jenis penyakit ini yang mempengaruhi 5% hingga 8% daripada populasi dan kebanyakannya tidak mempunyai maklumat yang mencukupi mengenai rawatan dan pemulihan di Malaysia.
Beberapa contoh penyakit jarang jumpa termasuk Sindrom Marfan, Prader-Willi, dan MELAS. Penyakit-penyakit ini memerlukan perhatian khusus dan rawatan yang sesuai, namun bilangan penghidap yang berjaya didiagnosis dan mendapatkan rawatan di Malaysia masih rendah.
Penyakit jarang jumpa atau dengan kata lain penyakit ‘langka’ boleh berlaku kepada sesiapa tanpa mengira bangsa, jantina, umur, atau latar belakang sosio-ekonomi, dan 80% daripadanya adalah berasal dari genetik. Malangnya, 30% pesakit dengan penyakit jarang jumpa meninggal dunia sebelum mencapai usia 5 tahun.
Pelbagai cabaran dan kesulitan terpaksa diharungi pesakit jarang jumpa, termasuk stigma, perjalanan diagnostik yang sukar, kelewatan rawatan akibat diagnosis yang lewat, kesedaran yang rendah oleh masyarakat umum dan profesional kesihatan, akses terhad kepada perkhidmatan genetik, dan kekurangan akses kepada ubat-ubatan yang mampu menyelamatkan nyawa.
Usaha Penyelidikan dan Rawatan
Menyedari keperluan untuk penyelidikan mengenai penyakit jarang jumpa, unit Perubatan Genetik pertama di Malaysia telah ditubuhkan di Universiti Malaya pada tahun 1995. Unit ini telah mencapai banyak “pertama” dalam merawat penyakit jarang jumpa, termasuk menjadi yang pertama untuk merawat penyakit Lisosom dengan terapi penggantian enzim, melatih kaunselor genetik, menubuhkan kumpulan sokongan penyakit jarang Malaysia, dan memulakan program saringan bayi baru lahir untuk penyakit jarang jumpa.
Penyelidikan yang luas dan kerjasama dengan institusi nasional dan antarabangsa telah dilakukan mengenai penyakit jarang yang banyak daripadanya sebelum ini tidak diketahui dalam populasi Malaysia. Kemajuan terkini termasuk percubaan klinikal untuk terapeutik genetik dan pembangunan dasar untuk penyakit jarang di Malaysia. Terapi gen berjaya digunakan di Asia Tenggara untuk pertama kalinya pada tahun 2020 untuk 6 pesakit UMMC dengan atrofi otot tulang belakang.
Cabaran Kewangan dan Peruntukan
Walaupun Kementerian Kesihatan Malaysia memperuntukkan bajet tahunan lebih RM20 juta untuk penyakit jarang jumpa, hospital perguruan universiti tidak diberikan sebarang bajet untuk merawat penyakit ini. Ini akan memberi kesan negatif terhadap pengajaran dan penyelidikan mengenai penyakit jarang jumpa khususnya di sekolah perubatan. Universiti seharusnya dimasukkan sebagai sebahagian daripada Rangka Kerja Strategik Nasional untuk penyakit jarang jumpa dan diberikan peruntukan yang sesuai untuk merawat pesakit serta sumber untuk melatih pakar perubatan yang mahir dalam mendiagnosis dan merawat penyakit jarang jumpa lebih awal.
Dalam usaha mencapai Matlamat Pembangunan Lestari PBB 2030, adalah penting untuk memastikan bahawa tiada sesiapa yang tertinggal dalam perubatan peribadi dan genetik. Kerjasama semua pihak amat diperlukan untuk menangani cabaran yang dihadapi oleh individu yang hidup dengan penyakit jarang jumpa serta keluarga mereka. Seperti peribahasa, “bersatu kita teguh, bercerai kita roboh,” hanya dengan bersatu padu kita dapat membantu kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Kesedaran dan Tindakan Proaktif
Kesimpulannya, penganjuran sidang media pertama anjuran Yayasan Luth ini secara umumnya adalah bagi memberi kesedaran kepada rakyat Malaysia mengenai kewujudan penyakit jarang jumpa di kalangan kanak-kanak. Diharapkan ini menjadi titik permulaan kempen kesedaran dan memohon agar individu, pihak swasta, dan korporat tampil saling membantu mengisi dana bagi membantu golongan pesakit kanak-kanak dengan penyakit jarang jumpa.
Memandangkan kos untuk membiayai rawatan dan perubatan pesakit ini sangat tinggi, Yayasan Luth juga menyeru Kerajaan Malaysia untuk mengambil tindakan proaktif dalam mewujudkan Pusat Rawatan dan Perubatan serta kajian mengenai penyakit jarang jumpa di negara ini, bukan sekadar menyediakan peruntukan yang terhad.
Kekurangan informasi mengenai penyakit jarang jumpa di Malaysia menyebabkan banyak pesakit tidak mendapat bantuan yang mereka perlukan. Oleh itu, adalah penting untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit ini dalam kalangan masyarakat. Pesakit-pesakit dengan penyakit jarang jumpa juga berhak untuk mendapatkan rawatan dan penjagaan yang optimum, dan mereka mampu menjadi anggota masyarakat yang produktif dengan rawatan yang tepat.
Yayasan Luth berkomitmen untuk membantu kanak-kanak yang menghidapi penyakit jarang jumpa di Malaysia. Melalui sokongan masyarakat dan kerjasama dengan pelbagai pihak, yayasan ini berharap dapat memberikan harapan dan peluang kepada kanak-kanak yang memerlukan rawatan.
Dengan visi bagi membantu, meningkatkan kesedaran, mewujudkan jaringan sokongan dan penyediaan platform bagi pengumpulan dana, Yayasan Luth akan terus berusaha untuk memastikan bahawa setiap kanak-kanak berhak mendapatkan rawatan yang mereka perlukan dalam menjalani kehidupan yang sihat dan bahagia.
Permohonan Bantuan Yayasan Luth
Untuk memohon bantuan dari Yayasan Luth, anda boleh mengikuti langkah-langkah berikut:
- Sediakan Dokumen Diperlukan: Pemohon perlu menyediakan dokumen sokongan yang menunjukkan diagnosis penyakit anak. Ini termasuk laporan perubatan dari doktor yang merawat, serta sebarang dokumen berkaitan yang menunjukkan keperluan untuk rawatan segera.
- Isi Borang Permohonan: Layari laman web rasmi Yayasan Luth di yayasanluth.com untuk mendapatkan borang permohonan. Pastikan semua maklumat diisi dengan tepat dan jelas. Borang ini biasanya memerlukan maklumat peribadi pemohon, maklumat mengenai anak yang memerlukan bantuan, serta butiran mengenai penyakit yang dihidapi.
- Hantar Permohonan: Setelah borang diisi, hantar permohonan bersama dokumen sokongan ke alamat yang dinyatakan di laman web atau melalui emel yang disediakan. Pastikan anda menyimpan salinan permohonan untuk rujukan di masa hadapan.
- Tunggu Maklum Balas: Selepas menghantar permohonan, pemohon perlu menunggu maklum balas dari pihak Yayasan Luth. Proses ini mungkin mengambil sedikit masa, jadi kesabaran adalah penting.
- Sediakan Temu Janji Jika Diperlukan: Dalam beberapa kes, Yayasan Luth mungkin memerlukan pemohon untuk menghadiri sesi temu janji bagi membincangkan keperluan dan situasi lebih lanjut. Pastikan anda bersedia untuk memberikan maklumat tambahan jika diperlukan.
- Dapatkan Bantuan: Jika permohonan diluluskan, Yayasan Luth akan memberikan bantuan perubatan yang diperlukan untuk anak anda. Bantuan ini mungkin dalam bentuk dana untuk rawatan, ubat-ubatan, atau sokongan lain yang diperlukan.
Dengan mengikuti langkah-langkah di atas, pemohon dapat memohon bantuan dengan lebih mudah. Jika anda atau anak anda memerlukan bantuan, jangan ragu untuk menghubungi Yayasan Luth dan memulakan proses permohonan.
Yayasan Luth memilih kanak-kanak yang memerlukan bantuan berdasarkan beberapa kriteria yang ditetapkan untuk memastikan sokongan yang diberikan adalah tepat dan berkesan. Berikut adalah cara yayasan ini menjalankan proses pemilihan:
- Kelayakan Penyakit: Yayasan Luth memberi tumpuan kepada kanak-kanak yang menghidapi Penyakit Jarang Jumpa (Rare Diseases). Penyakit ini biasanya memerlukan rawatan yang mahal dan segera, serta mempunyai kadar kejadian yang rendah dalam populasi.
- Diagnosis Perubatan: Hanya kanak-kanak yang telah didiagnosis oleh pakar perubatan yang diiktiraf akan dipertimbangkan untuk menerima bantuan. Ini memastikan bahawa bantuan yang diberikan adalah kepada mereka yang benar-benar memerlukan.
- Keperluan Kewangan: Yayasan Luth menilai keadaan kewangan keluarga kanak-kanak tersebut. Keluarga yang tidak berkemampuan dan memerlukan bantuan kewangan untuk membiayai kos rawatan akan diberi keutamaan.
- Dokumentasi dan Bukti: Keluarga yang ingin memohon bantuan perlu mengisi borang permohonan dan menyediakan dokumen yang berkaitan, termasuk laporan perubatan dan bukti kewangan. Ini membantu yayasan dalam proses penilaian dan memastikan ketelusan.
- Sokongan Komuniti: Yayasan Luth juga menerima maklumat dan cadangan daripada masyarakat dan individu yang mungkin mengetahui kanak-kanak yang memerlukan bantuan. Ini termasuk sokongan daripada pakar perubatan yang terlibat dalam penjagaan kanak-kanak tersebut.
- Proses Pemilihan yang Telus: Yayasan berusaha untuk menjalankan proses pemilihan yang telus dan adil, dengan melibatkan penasihat perubatan dan pakar dalam bidang pediatrik untuk memastikan setiap keputusan adalah berdasarkan keperluan sebenar kanak-kanak.
Dengan pendekatan ini, Yayasan Luth berhasrat untuk memastikan bahawa bantuan yang diberikan dapat menyelamatkan nyawa kanak-kanak yang memerlukan, serta dengan sokongan dan bantuan memberikan harapan kepada keluarga yang terjejas.
Untuk maklumat lanjut, sila layari
PERINGATAN:
Nokomen.com tidak bertanggungjawab terhadap komentar yang diutarakan melalui laman sosial ini. Ia merupakan pandangan peribadi pemilik akaun dan bukan sesekali daripada pihak kami. Segala risiko akibat sebarang komentar yang disiarkan menjadi tanggungjawab pemilik akaun itu sendiri.
